İzmir’de yaşayan ve halk arasında ‘balık pulu hastalığı’ olarak bilinen iktiyozis hastası Kayra’nın (15) cildi, güneşte tahriş olduğu için gündüz sokağa çıkamıyor. Annesi Süheyla Uzman, “İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra’nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar” dedi. Geceleri uyuyamadığını anlatan Kayra, yaşadığı zorluklara rağmen sosyal yaşama tutunmaya çalışıyor.
Kentte bir inşaat şirketinde çalışan Adnan Uzman (51) ve ev kadını Süheyla Uzman’ın (46) küçük oğulları Kayra, halk arasında ‘balık pulu hastalığı’ olarak bilinen iktiyozis ile mücadele ediyor.
Cildi sürekli kuruduğu için ömür boyu ilaç ve krem kullanmak zorunda olan Kayra, yaz aylarında ise cildini tahriş eden güneşin yakıcı etkisi nedeniyle gündüz sokağa çıkamıyor.
Hastalığın dönem dönem arttığını, dönem dönem azaldığını anlatan Süheyla Uzman, “Oğlum evimize yakın bir okula yazıldı. Her saat başı okula gidip krem sürüyorum. Şort giymiyor, kısa kollu kıyafetleri yeni yeni giymeye başladı. İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra’nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar. Kayra ergen oldu ve bu durumlardan çok etkileniyor. Otobüse nadir biniyoruz. Bindiği zaman da kapüşonlu giyiyor” dedi.
‘PSİKİYATRİ İLAÇLARI KAŞINTIYI AZALTIYOR’
Oğlu Kayra’nın sürekli krem kullanması gerektiğini belirten Süheyla Uzman, “Krem sürsek de bu hastalık geçmiyor, devam ediyor. Cildi tıpkı kuru bir toprak gibi. Egzama, sedef oluyor.
Her iki senede bir heyete giriyoruz ve raporumuz yenileniyor. Özel gereksinimli olduğuna dair rapor alıyoruz. Kayra çok zor şartlar altında büyüdü. Normal ve sosyal bir çocuk değil. Rahatsızlığı nedeniyle dışarıda oynama imkanı çok kısıtlı, onunla mutlaka benim ilgilenmem gerekiyor. Kremlerini süremiyor. Şampuanımız, sabunumuz, jelimiz, kremimiz ayrı.
Bunları sürmediği zaman cildi tahriş oluyor. Bu kremlerin içeriğinde kaşınmayı da önleyen maddeler var. Sürmezsek daha çok kaşınıyor ve yara oluyor. Psikiyatristin verdiği ilaçları kullanıyoruz bunlar da kaşıntıyı azaltıyor” ifadelerini kullandı.
‘KAYRA’NIN BAKIM PARASI KESİLDİ’
Öte yandan iki yılda bir Kayra’nın özel gereksinim raporunun yenilendiğini ifade eden Süheyla Uzman, “Bu kez raporumuz yenilendi ancak engelli bakım paramızın kesildiğini öğrendik. Bunun nedenini araştırdık.
Eşim EYT’den emekli olunca 3 aylık toplu maaş aldığı için bu durum sistemde gözükmüş ve Kayra’nın bakım parası kesilmiş. Eşim emekli olduğu için Kayra’nın maaşı kesildi. Bu ay bakım parası alamadık. Kayra’nın şu an yaşam alanı kısıtlandı. İlaç bizim her şeyimiz. Eşimin emekli olduğundan haberimiz yoktu. Emekli olduğu süre boyunca 3 aylık bakım parası yattığı için geriye dönük 12 bin TL ödememiz gerekiyormuş. Emekli olduğu için dilekçe vermemiz gerekiyormuş bu durumdan da haberim yoktu” diye konuştu.
‘İLAÇLARIMI KULLANMADAN GECELERİ UYUYAMIYORUM’
Yaşadığı zorluğu anlatan Kayra ise “Kaşınmak beni çok rahatsız ediyor. Gece yatarken ellerim ve kollarım kuru kuru oluyor. İlacı kullanınca rahatlıyorum. İlacımı düzenli kullanmazsam gece uyuyamıyorum. Günde bir sefer sokağa çıkıyorum ama o da akşam oluyor. Güneş zararlı. Güneş cildimi olumsuz etkiliyor” dedi.
DHA
