Etiket: Zolgensma
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından belli kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ... Devamını oku...
Mısır SMA Gen Terapisini Geri Ödeyen Ülkeler Arasına Katıldı
Mısır, gen terapisini (Zolgensma) geri ödeyen ülkeler arasına katıldı Bir ay önce, devlet yetkilileri Zolgensma'nın Mısır'da halk sağlığı sisteminin bir parçası olarak kullanılacağını duyurdu. Şaşırtıcı ... Devamını oku...
SMA’lı Ebrar Bebeğin Tedavisi İçin Zaman Daralıyor
Konya’da 7 buçuk aylıkken SMA teşhisi konulan 3 buçuk yaşındaki Ebrar için zaman daralıyor. Yedi makinaya bağlı yaşam mücadelesini sürdüren minik Ebrar'ın tek çaresi ise ... Devamını oku...
SMA’LI Muhammed Sağlık Bakanlığı Davasını Kazandı
Zolgensma sonrası Spinraza mi? Derneğimizin Başkanı Av. Burcuhan Yıldıran Kuroğlu ve Baskan Yardımcısı Av. Oktay Gözen’in, Zolgensma sonrası Spinrazası kesilen Muhammed Ali Rıza Canbakal adına ... Devamını oku...
Danimarka SMA’lı Bebeklerin Zolgensma İlacını Onayladı
Zolgensma, Danimarka’da onaylandı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA’lı olan Danimarkalı bebeklere Zolgensma adı verilen gen tedavisi ile tedavi sunulması Tıp Konseyinin önerisi ile mümkün ... Devamını oku...
SMA Hastası Duru İçin Zaman Daralıyor
Adı Duru Meriç, SMA Tip 1 hastası. Duru çok güçlü, küçük bedeniyle, büyük bir hastalığa karşı yaşam mücadelesi veriyor. Ama artık süre daralıyor... Adı Duru, ... Devamını oku...
Üç Müzisyen SMA’lı Yiğit Alp İçin Sokaklarda
İzmir'in Menemen ilçesinde Emre-Şeyma Avşar çiftinin 20 ay önce doğan bebekleri Yiğit Alp'a hünez 1.5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası tanısı kondu. ... Devamını oku...