Etiket: Spinal Muskuler Atrofi
SMA Bilim Kurulu Zolgensma İlacının Uygunluğunu Tespit Edecek
Bakan Koca Türkiye'de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma isimli ilaç ile ilgili olarak "Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ... Devamını oku...
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından belli kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ... Devamını oku...
SMA İlacı Evrysdi İngiltere’de Ödeme Kapsamına Alındı
SMA'nın üç tedavisinden biri olan Roche'un Evrysdi (Risdiplam) ilacı, 2 aydan büyük çocuk ve yetişkin SMA Tip 1-2-3 hastaları ve 2 aydan büyük presemptomatik hastalar ... Devamını oku...
SMA Hastası Muhammed ve Hifa Tedavi İçin Yardım Bekliyor
Çocuklarına konulan SMA hastalığı teşhisiyle hayatları çok zor bir hal aldı. SMA hastası Muhammed Emin ve Hifa'nın aileleri için tek umut, hayırseverlerden uzanacak bir yardım. ... Devamını oku...
Mısır SMA Gen Terapisini Geri Ödeyen Ülkeler Arasına Katıldı
Mısır, gen terapisini (Zolgensma) geri ödeyen ülkeler arasına katıldı Bir ay önce, devlet yetkilileri Zolgensma'nın Mısır'da halk sağlığı sisteminin bir parçası olarak kullanılacağını duyurdu. Şaşırtıcı ... Devamını oku...
SMA Hastalığının Gen Tedavisini Devlet Karşılayacak
PGT Yöntemi SGK Geri Ödeme Kapsamına Alındı. SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan PGT (Genetik ... Devamını oku...
SMA’lı Ebrar Bebeğin Tedavisi İçin Zaman Daralıyor
Konya’da 7 buçuk aylıkken SMA teşhisi konulan 3 buçuk yaşındaki Ebrar için zaman daralıyor. Yedi makinaya bağlı yaşam mücadelesini sürdüren minik Ebrar'ın tek çaresi ise ... Devamını oku...