Etiket: SMA
Ronaldo’nun Pazubandı Açık Artırmayla SMA Tedavisinde Kullanılacak
Portekizli Ronaldo'nun Sırbistan maçında verilmeyen gole sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubandı, hayırlı bir işe vesile oldu. Bir sembol olarak gösterilen Ronaldo'nun pazubandı, SMA hastası 6 ... Devamını oku...
SMA Hastası Çocuklar Erdoğan’ın İmzasını Bekliyor
SMA hastası çocukların aileleri TBMM’de CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer ile düzenlediği basın toplantısında Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a çocukların ... Devamını oku...
Kas Hastalarına Aşı Önceliği Sağlandı!
Kas hastalarının covid-19 hastalığında yüksek risk grubunda olduğunu, bu nedenle aşılamada önceliklendirilmesi gerektiği konusunda çabalarımız sonuç verdi. Kas hastaları Covid-19 aşılamasında önceliklendirmeye başlanmıştır. E-nabızdan veya ... Devamını oku...
SMA İlacı Evrysdi Avrupa’da Onaylandı
Roche’un SMA ilacı Evrysdi Avrupa’da onaylandı. İlaç; evde tedavi imkanı sunmasıyla Dünya’daki ilk ve tek tedavi olma özelliğini taşıyor. Avrupa Komisyonu onayı, 2 aydan büyük ... Devamını oku...
Hazal Kaya Sitem Etti: Ölüyor Bu Bebekler!
Ünlü oyuncu Hazal Kaya, SMA Tip 1 hastası Ayaz bebeğin yaşamını yitirmesinin ardından sosyal medyadan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sitem etti. Kaya, "Ne bekliyorsunuz, kaldırın ... Devamını oku...
Yeni Evlenecek Çiftlere Ücretsiz SMA Taraması Yapılacak
Ankara Büyükşehir Belediyesi ve Başkent Üniversitesi arasında yeni evlenecek çiftlere yönelik ücretsiz Spinal Musküler Atrofi (SMA) taraması yapılması için protokol imzalandı. Protokolün Büyükşehir Belediye Meclisi’nde ... Devamını oku...
‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA Hastalarına Umut Olacak
SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece'nin Küçük Hayalleri' okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın'ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu ... Devamını oku...