Etiket: SMA
SMA Hastası İsmail Çağan ve Poyraz Ali Tedavi Almak İçin Zamanla Yarışıyor
İsmail Çağan ve Poyraz Ali. İkisi de 3 yaşında, ikisi de SMA yüzünden hayat mücadelesi veriyor. İhtiyaçları olan gen tedavisi Türkiye'de yok, yurt dışındaki maliyeti ... Devamını oku...
Milletvekili Gamze Taşçıer SMA Hastalarının İlaç Talebini Anlattı
Fox Tv'de yayınlanan İsmail Küçükkaya ile Çalar Saat programına katılan CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşçıer SMA hastalarının ilaç temini ve hasta bakımları ile ilgili açıklamalarda ... Devamını oku...
SMA Hastası İsmail Çağan Demir Gen Tedavisi İçin Destek Bekliyor
Üç yaşındaki İsmail Çağan Demir'in ailesi, son şansı olan gen tedavisi için 2 milyon 132 bin euro'ya ihtiyaç duyduklarını belirterek yardımseverlere çağrıda bulundu. Ankara'da yaşayan ... Devamını oku...
CHP Lideri Kemal Kılıçdaroğlu SMA Hastalığı Dernekleri ile Görüştü
Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınlarının sorunlarını dinledi. Kılıçdaroğlu, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ... Devamını oku...
SMA Tedavisinde Bütün İlaçlar Ödeme Kapsamına Alınmalı
Türkiye'de SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan ... Devamını oku...
ABD’de SMA Tedavisi Alan Nil Güleç Herkesi Umutlandırdı
Minik Nil, ABD’de SMA tedavisi alan Türkiye’den ilk bebek. Tedaviye olumlu yanıt veren Nil, SMA’lı diğer bebekler ve ailelerini umutlandırdı. Türkiye’de yüzlerce bebek ve aile, ... Devamını oku...
Roche’un SMA İlacı Olan Risdiplam Onaylandı!
Roche grubunun bünyesindeki Genentech şirketinin geliştirdiği bir ilaç olan (Risdiplam) Evrysdi, 2 aydan büyük SMA hastalarında kullanılmak üzere ABD’de onaylandı. Ağızdan alınan şurup formunda bir ... Devamını oku...