Etiket: Nadir Hastalık
Gösteri Dünyasının Figürleştirdiği Ella Harper’ın Hikayesi
Ella Harper, nadir görülen hastalığı nedeniyle 19. yüz yılda gösteri dünyasının en ünlü isimlerinden birisi haline gelmişti. Tarih hemen her dönem son derece ilginç ve ... Devamını oku...
Hollywood Filmi 50 İlk Öpücük Üzücü Bir Versiyonuyla Gerçek Oldu
Her gün hafızasını kaybederek uyanan bir kadının eşine her gün yeniden aşık olmasını izlediğimiz çok bilinen Hollywood filmi 50 İlk Öpücük, üzücü bir versiyonuyla gerçek ... Devamını oku...
SMA Hastası Yasmin Elif İçin Destek Etkinliği Gerçekleşti
Yasmin Elif’in ailesinin başlattığı kampanyaya destek toplamak ve kampanyayı yaygınlaştırmak için düzenlenen müzik ve tiyatro etkinliğinde destek çağrısı yapıldı. Nadir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) ... Devamını oku...
Nadir Hastalardan Diyet Ürünler İçin Destek Çağrısı
Yaşamın ilk 20 gününde teşhis konulamaması halinde zeka geriliği ve çok sayıda nörolojik hasara neden olan PKU’da, ömür boyu sıkı diyet ve kontrol gerekiyor. Hasta ... Devamını oku...
Spinoserebellar Ataksi Hastası Kardeşler Farkındalık Savaşçısı
Türkiye'de çok bilinmeyen nörolojik engel spinoserebellar ataksi hastası Ezgi ve ağabeyi Engin Eken, farkındalık oluşturmak için şehir şehir gezerek bu hastalığı anlatıyor. Ankara'da yaşayan 28 ... Devamını oku...
MPS LH Hastalığında Akraba Evliliği Yapanlar Öncelikli Risk Grubunda
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hakkında konuştu. Mukopolisakkaridoz ve Benzeri ... Devamını oku...
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından belli kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ... Devamını oku...
Bilim İnsanları Nadir Hastalıkları Masaya Yatırdı
Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi. Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi ... Devamını oku...
Nadir Kafe Esenler’de Açıldı
Esenler Belediyesi, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde ‘Nadir Kafe’yi vatandaşların hizmetine açtı. Kafede nadir hastalıklara sahip bireyler ihtiyaç duydukları gıda ürünlerine rahatlıkla ulaşırken aynı ... Devamını oku...
Genetik Tanı Yöntemleri ile Hasta Bebek Riski Azalacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi. Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri ... Devamını oku...