Etiket: Nadir Hastalık
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından belli kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ... Devamını oku...
Bilim İnsanları Nadir Hastalıkları Masaya Yatırdı
Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi. Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi ... Devamını oku...
Nadir Kafe Esenler’de Açıldı
Esenler Belediyesi, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde ‘Nadir Kafe’yi vatandaşların hizmetine açtı. Kafede nadir hastalıklara sahip bireyler ihtiyaç duydukları gıda ürünlerine rahatlıkla ulaşırken aynı ... Devamını oku...
Genetik Tanı Yöntemleri ile Hasta Bebek Riski Azalacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi. Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri ... Devamını oku...
Nadir Görülen Hastalıklar Raporu TBMM’de Görüşülmeli
CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının durumunun son günlerde ciddi şekilde tartışıldığını dile getiren Özel, "Başına gelmeyen bilmez. Bu ailelerinin ... Devamını oku...
Eğitimde Eşit Haklar Platformu ‘Engellileri Göremeyen’ Medya Kuruluşlarına Seslendi
SMA’dan ölen çocukların, evlerinde haklarına erişemediği için yokluğa mahkum edilen CP’Lİ, OTİZMLİ, DOWN SENDROMLU, FİZİKSEL ENGELLİ, GÖRME ENGELLİ, İŞİTME ENGELLİ, NADİR HASTALIKLI VE DAHA NİCE ... Devamını oku...
‘SMA’nın Farkındayım Projesi’nin Açılış Toplantısı Yapıldı
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi. Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan ... Devamını oku...