Etiket: Nadir Hastalık
Nadir Görülen Hastalıklar Raporu TBMM’de Görüşülmeli
CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının durumunun son günlerde ciddi şekilde tartışıldığını dile getiren Özel, "Başına gelmeyen bilmez. Bu ailelerinin ... Devamını oku...
Eğitimde Eşit Haklar Platformu ‘Engellileri Göremeyen’ Medya Kuruluşlarına Seslendi
SMA’dan ölen çocukların, evlerinde haklarına erişemediği için yokluğa mahkum edilen CP’Lİ, OTİZMLİ, DOWN SENDROMLU, FİZİKSEL ENGELLİ, GÖRME ENGELLİ, İŞİTME ENGELLİ, NADİR HASTALIKLI VE DAHA NİCE ... Devamını oku...
‘SMA’nın Farkındayım Projesi’nin Açılış Toplantısı Yapıldı
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi. Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan ... Devamını oku...
Milletvekili Gamze Taşçıer SMA Hastalarının İlaç Talebini Anlattı
Fox Tv'de yayınlanan İsmail Küçükkaya ile Çalar Saat programına katılan CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşçıer SMA hastalarının ilaç temini ve hasta bakımları ile ilgili açıklamalarda ... Devamını oku...
MHP Milletvekili Taşdoğan’dan Nadir Hastalıklarla Mücadele İçin Öneri
MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, Meclis'te düzenlediği basın toplantısında, dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalığın bulunduğunu, bu hastalıkların da dünya nüfusunun yaklaşık yüzde ... Devamını oku...