Etiket: İpek Badırgalı
Kitaplık, İçimizden Biri
SMA ile İlgili İlk Farkındalık Kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ Çıktı
SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı 'Ece’nin Küçük Hayalleri', 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde raflardaki yerini aldı. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık ... Devamını oku...
Kitaplık, Haberler
‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA Hastalarına Umut Olacak
SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece'nin Küçük Hayalleri' okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın'ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu ... Devamını oku...
Engelli Hakları, Sağlık
SMA Gen Tedavisi İlacı Zolgensma SGK Kapsamında Değil
Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç Listesi'ne eklendi. Ancak, ilaç henüz ... Devamını oku...