Etiket: İpek Badırgalı

SMA ile İlgili İlk Farkındalık Kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ Çıktı
Kitaplık, İçimizden Biri

SMA ile İlgili İlk Farkındalık Kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ Çıktı

3 Mar 2022

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı 'Ece’nin Küçük Hayalleri', 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde raflardaki yerini aldı. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık ... Devamını oku...

‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA Hastalarına Umut Olacak
Kitaplık, Haberler

‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA Hastalarına Umut Olacak

3 Şub 2021

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece'nin Küçük Hayalleri' okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın'ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu ... Devamını oku...

SMA Gen Tedavisi İlacı Zolgensma SGK Kapsamında Değil
Engelli Hakları, Sağlık

SMA Gen Tedavisi İlacı Zolgensma SGK Kapsamında Değil

24 Ara 2020

Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç Listesi'ne eklendi. Ancak, ilaç henüz ... Devamını oku...